Dopo di Noi, non più da soli – per i Diritti e l’Autonomia delle Persone con Disabilità

DOPO DI NOI: NON PIU’ DA SOLI
Contributo al Dibattito dell’Associazione “LA RAGNATELA”

Nel marzo 2015 siamo partiti da una constatazione: la vita non si impara dal racconto degli altri e troppo spesso il fascino del vivere sta nella sorpresa continua, cui non mancano mai la sofferenza, il dolore, e la lotta per garantire un minimo di accoglienza in sanità e un massimo di accoglienza in affetto.
Vicende di vita personale hanno portato alla costituzione dell’Associazione perché arriva il momento, prima o poi, in cui ognuno è chiamato alla costruzione di un mondo più accogliente e più amorevole.
Prima o poi ci si rende conto che non si può costruire una società diversa e più giusta con un modulo organizzativo basato esclusivamente su un individualismo consumistico ed edonistico e su una visione premiale del bello e della gradevolezza. La vita non è solo consumo, ma è soprattutto impegno dedicato a chi rappresenta la nostra continuità di futuro.


Prima o poi a ciascuno tocca misurarsi col mal di vivere e prima o poi siamo costretti a scendere in campo.
A noi dell’Associazione La Ragnatela è toccato esplorare il mondo della disabilità e il mondo della esclusione di soggettività giuridica. Ci siamo fatti un punto d’onore nel definire temi di attenzione quali: la comunicazione non verbale, la decisione fattuale comunque espressa, segnali di volontà sinora incompresi e abbiamo dedicato una particolare cura ai bisogni negati, perché ci siamo convinti che all’amore e alla dedizione affettiva deve accompagnarsi sempre il riconoscimento di margini di individualità e coscienza con volontà libera.
La nostra sfida è questa: dall’ emersione di una realtà numericamente significativa già esistente nella nostra Regione della c.d. categoria della disabilità riusciamo a far avanzare un discorso di rivendicazione dell’ identità?
Riusciamo a passare dalla indifferenziata e generica categoria dei soggetti disabili, all’ individualità del singolo, per se stesso, e non come confuso aggregato in un gruppo, la cui identità deve essere veicolata da persone “normali”?.
Ogni persona ha bisogno di cure sanitarie e di un’attenzione particolare. Si deve uscire dall’indistinto per tornare ad essere ed agire come singolo; inizio e fine di ogni cura di sanità ed attenzione d’amore.
Non vogliamo più una pietà che si traduce in un conservatorismo compassionevole o una protezione assicurativa, ma rivendichiamo un solidarismo per rispetto ad una identità libera.
Dobbiamo ritrovare, per loro, la strada maestra di una vita da vivere, con il massimo della partecipazione possibile, riconoscendo loro emozioni ora perdute e negate.

Il nostro è un tempo frammentato, in cui si fa fatica a riconoscersi al di fuori dei modelli proposti come omologati e trainanti. Mentre le situazioni di sofferenza individuale e collettiva sono marginalizzate dall’ edonismo imperante e da un modello di giovanilismo senza tema a dispetto della crescita di scenari preoccupanti.
Abbiamo un enorme bisogno di partecipazione, che non si può affrontare solo con i buoni sentimenti; dobbiamo dargli spessore, pensiero, forme di organizzazioni diverse, capacità di essere risposta vera per la sofferenza di tanti cui si nega l’ identità e nei cui confronti c’è una sorta di censura preventiva sui disagi che la vita loro riserva quotidianamente.
Sono argomenti scomodi che si tenta di rimuovere con tutte le forze, con la speranza che non abbiano mai a riguardarci da vicino…., ma accade!
Il mondo della disabilità è l’unico caso per cui si è giudicati per quelli che siamo, non per quello che facciamo.
La Legge 112 del “DOPO DI NOI” segnala l’urgenza di dare un senso alla vita delle persone disabili penalizzate da un sistema rigido – medico legale- che impedisce a tanti di “essere
e di volere”. Esistono barriere più difficili da abbattere di quelle architettoniche che
condannano persone, senza colpa, a vivere una precarietà essenziale.
Se esistere è un fatto di natura, vivere è un’ arte in fieri che dà dignità ad ogni essere cosciente e volente in una condivisione del mondo.

 

Ugento, 10 Giugno 2018

L’Associazione “La Ragnatela – Intrecci di Vite per la Vita”
Il Presidente

Silvia Katharina Hoeck