La Legge 22 dicembre 2017 n. 219 in materia di consenso informato e direttive anticipate di trattamento.
Seconda parte
Ci occuperemo adesso dell’articolo 4 della Legge 22 dicembre 2017 numero 219, ovvero le DAT, acronimo di Direttive anticipate di trattamento.
La giurisprudenza, soprattutto di merito e, in particolare, la giurisprudenza Modenese, ci aveva già messo di fronte alla possibilità di veicolare le direttive anticipate di trattamento attraverso l’istituto dell’amministrazione di sostegno. In un datato (ma molto attuale) decreto del Tribunale di Modena del 13 maggio 2008 – Giudice tutelare dott. Stanzani si legge: “Sol che si richiami il secondo comma dell’articolo 408 c.c. appare di difficile confutazione la conclusione dell’assoluta superfluità di un intervento del legislatore volto ad introdurre e disciplinare il testamento biologico. Già esistono il diritto sostanziale (art. 2, 13 e 32 della Costituzione), lo strumento a mezzo del quale dare espressione alle proprie volontà (atto pubblico o scrittura privata autenticata, secondo comma 408 c.c.) ed infine l’istituto processuale di cui avvalersi ovvero l’amministrazione di sostegno.” Quindi un puzzle perfettamente composto.
L’istituto dell’amministrazione di sostegno – a cui chiaramente fa riferimento il decreto sopra citato – ancorché interpretato alla luce dei principi costituzionali – non si presenta garante delle esigenze di libertà dei singoli.
E’ infatti nota a tutti l’evoluzione giurisprudenziale sull’applicazione dell’Ads “ora per allora” e sulla figura del “Testamento di sostegno” come era stato definito da una crasi tra Testamento biologico e amministrazione di sostegno.
Come è stato già evidenziato nella prima parte, senza l’intervento legislativo vi sarebbe stato il rischio di lasciare la decisione nelle mani della prudenziale valutazione e della esegesi normativa dei giudici aditi, con il rischio di creare una disuguaglianza sostanziale.
Nella legge viene messo in evidenza il coinvolgimento del paziente nelle decisioni esistenziali in ordine ai trattamenti sanitari da ricevere, trattamenti sempre più invasivi (non bisogna essere prigionieri delle tecnologie) che talvolta servono solo a prolungare una particolare condizione di vita senza offrire significativi miglioramenti.
Le DAT, come vedremo, sono il rafforzamento del consenso informato e costituiscono lo strumento che favorisce appunto il dialogo tra medico (o team di medici) e il paziente nella elaborazione di una decisione estremamente importante e delicata.
Il consenso informato è stato trattato nella prima parte dell’articolo, ma brevemente possiamo ribadire che deve essere in forma scritta – libero – attuale – manifesto e consapevole, e che in esso devono essere indicate le eventuali alternative terapeutiche e anche le possibili complicanze.
Occorre ribadire che prestare il consenso “informato” non equivale ad apporre una firma.
In quest’ordine di idee il rifiuto delle cure è un diritto del paziente, che deve trovare il suo posto anche all’interno della relazione di cura.
E’ importante anche il periodo terminale della vita, e non lo si può ricondurre ad un parametro economico/sociale (posti liberi/risparmio economico).
Dare un senso al tempo è una sorta di garanzia della quotidianità.
Dare un senso alla qualità della vita del paziente e alla sua libertà di scegliere è una garanzia della dignità dell’individuo stesso.
In ogni caso c’è da dire che il diritto di decidere la propria fine si radica nella generale libertà fondata sull’autonomia individuale, di decidere cioè come percorrere il cammino della propria vita fino al momento finale della stessa:
“Per ogni cosa c’è il suo momento: c’è un tempo per nascere ed uno per morire”.
Stefano Rodotà affermava «il consenso della persona consente una disponibilità di sé che copre l’intero arco dell’esistenza e diviene così anche la regola fondamentale del morire».
Veniamo ora alle D.A.T.
Una prima osservazione è di carattere terminologico: la definizione “DISPOSIZIONI” fa pensare alla vincolatività, che come vedremo non risulta tale. Forse sarebbe stato meglio usare il termine “DICHIARAZIONI” che meglio identificherebbe non un contratto tra medico e paziente, bensì “una relazione di cura”.
Ciò posto per Disposizioni anticipate di trattamento si intende: la manifestazione di volontà di una persona, maggiorenne e capace, che, temendo di perdere, per malattia o intervento chirurgico, la capacità di intendere e di volere, dopo aver acquisito adeguate informazioni mediche in ordine alle sue scelte, individui i trattamenti sanitari e il percorso terapeutico cui la stessa intenda sottoporsi, oppure attribuisca ad una persona (c.d. fiduciario) l’incarico di prendere le decisioni terapeutiche in propria vece, per il tempo in cui non sarà in grado di farlo autonomamente.
Si tratta quindi di un negozio giuridico unilaterale con efficacia differita ad un momento successivo, coincidente con la perdita della capacità.
L’utilizzo della terminologia “testamento” (nelle sue varie accezioni: testamento biologico, biotestamento, testamento di vita) non è ovviamente un atto mortis causa, in cui l’autore regolamenta i suoi interessi per il tempo in cui avrà cessato di vivere; integra – al contrario – una manifestazione di volontà, destinata ad avere efficacia quando l’autore è ancora in vita, relativa alle cure cui lo stesso intende sottoporsi.
Le DAT possono essere redatte da una persona maggiorenne e capace. La legge non è chiara sul punto se debba trattarsi di una persona sana oppure già malata. Dalle prime letture si è orientati a ritenere che debba trattarsi di una persona già malata, ovvero di una persona che, rispetto agli esiti di una malattia di cui già è affetta, dia indicazioni in merito alle cure che vuole, o non vuole, ricevere. Tuttavia anche una persona sana può, dopo un serio e ponderato confronto con il medico, esprimere le proprie volontà in relazione al cammino terapeutico al quale sottoporsi nel timore di contrarre una determinata malattia: ad esempio con riguardo ad una patologia di carattere genetico.
Le DAT possono essere ricevute dal notaio sotto forma di atto pubblico o di scrittura privata autenticata, e conservate secondo quanto previsto dalle Legge Notarile, oppure si possono consegnare anche all’Ufficiale dello Stato Civile, ovvero alle strutture sanitarie delle Regioni che si sono dotate di cartelle o fascicolo sanitario elettronico.
Un problema legato alla redazione delle DAT mediante consegna all’Ufficiale dello Stato Civile è quello della conoscibilità delle stesse da parte dei medici, ovvero in che modo questi possono venire a conoscenza dell’esistenza delle DAT dei loro pazienti.
Ad oggi sono ancora al vaglio le ipotesi prospettate per la conservazione delle dichiarazioni ma nessuna di esse è stata peraltro ancora pienamente attuata.
Si ipotizza la creazione di un registro nazionale in cui far confluire tutte le DAT, oppure la creazione di registri comunali, (alcuni comuni già lo hanno fatto), o ancora dell’inserimento delle DAT all’interno del fascicolo sanitario elettronico.
In attesa di chiarire queste incertezze, il Consiglio Nazionale del Notariato si sta attivando per l’istituzione di un registro sussidiario delle DAT, il cui accesso verrebbe consentito, tramite l’uso di password, ai medici, al fine di agevolare la circolazione anche delle DAT ricevute dai notai, il tutto nel pieno rispetto della normativa sulla privacy.
Nelle DAT il soggetto può inserire le indicazioni circa l’accettazione o il rifiuto di esami diagnostici invasivi, scelte terapeutiche, singoli trattamenti sanitari, nonché l’indicazione di tutte le cure alle quali intende o non intende essere sottoposto in futuro, fino all’espressione della propria volontà circa l’idratazione e la nutrizione artificiale, il tutto previa adeguata informazione medica.
Anche qui l’indicazione è poco chiara in quanto non si precisa se le “informazioni mediche” debbano essere fornite dal medico di base dell’interessato o da uno specialista.
All’interno delle DAT vi può essere anche la possibilità di nominare un fiduciario, ovvero un soggetto, anch’egli maggiorenne e capace, incaricato di interagire con i sanitari, che si faccia portavoce delle volontà espresse nelle DAT.
Egli fornisce una interpretazione autentica della volontà del soggetto (paziente), nell’ottica di far emergere la sua biografia reale, configurandosi alla stregua di un custode della volontà del paziente.
Per le DAT non è prevista una durata, ma nulla impedisce di apporre un termine di efficacia. Possono essere rinnovate, modificate e revocate.
In ogni caso le DAT devono garantire la massima personalizzazione della volontà futura del disponente; devono essere a misura delle esigenze del singolo individuo; precise e non generiche, e non tradursi in una sottoscrizione di format o modelli/fac-simile.
Le DAT infine possono anche essere disattese, e ciò quando sono palesemente incongrue, non sono più rispondenti alle esigenze del disponente o sono state scoperte nuove terapie.
In questo ultimo caso potrebbe facilmente sorgere un conflitto tra il fiduciario nominato e il medico, conflitto che andrà risolto con l’intervento del Giudice Tutelare che deciderà con decreto motivato, avvalendosi eventualmente anche di un CTU, o assumendo informazioni sommarie da parte di parenti ed amici nell’ottica di chiarire la volontà del disponente.
Infine il Giudice Tutelare, laddove manchi la nomina del fiduciario, o questi abbia rinunciato, sia deceduto o divenuto incapace, in caso di necessità, ad esempio la non attinenza delle DAT rispetto alla situazione clinica del paziente o la difficoltà di interpretazione o ancora la non comprensibilità, può nominare un amministratore di sostegno.
L’ads nominato avrà un ruolo diverso rispetto a quello abituale. Egli non è tenuto a sostituirsi al paziente/beneficiario, ma deve svolgere un ruolo di portavoce/nuncius nei rapporti con il medico, operando nel rispetto della volontà del suo beneficiario e nel raggiungimento del suo best interest, in linea con il contenuto delle DAT precedentemente redatte.
In conclusione la legge 219/2017 è una “buona legge buona”, nonostante qualche lacuna, incongruenza o imprecisione lessicale.
Dopo vari tentativi di legiferare in questa materia, era tempo per il nostro Paese di coprire il vuoto normativo, portando a compimento quella scia riformatrice di norme poste a tutela della persona fragile.
Adesso la chiave di volta sarà l’attuazione della legge. Anche la legge migliore rischia di essere azzoppata dall’attuazione di regolamenti e decreti o da pratiche organizzative e amministrative.
E’ di fondamentale importanza che si instaurino scambi, approfondimenti, collaborazioni multidisciplinari tra i professionisti che a vario titolo possono portare il loro contributo, finalizzato a tradurre le norme in buone prassi applicative, anche attraverso l’ausilio di linee guida.
